Quinta-feira, 29 de Outubro de 2009

Lisencefalia...

De modo a fazer passar a mensagem,do que é esta doença, a Lisencefalia, e de quem dela sofre, resolvi fazer uma cópia de um post  do blog da mãe de um menino portador de Lisencefalia.

Ela, melhor do que ninguém, a explica.


Um pouco mais sobre a Lisencefalia e o Ratinho
O Ratinho, como já sabem, sofre de um defeito da migração neuronal, mais propriamente de uma doença que se chama Lisencefalia (lissencephaly, em ingles). A probabilidade de uma criança ter lisencefalia é de 11,7 por milhão de nascimentos. Estes meninos têm esperanças de vida muito reduzidas. Muitos não sobrevivem até ao nascimento, outros não sobrevivem as primeiras horas, outros chegam a ter 40 anos (no caso de ser uma banda subcortical).
O tipo de lisencefalia do Ratinho é a mais grave. É uma lisencefalia clássica (tipo 1, grau 1a), o que significa que todo o seu cérebro é liso, apresentando ligeiras (e quando digo ligeiras, são mesmo muito ténues) "ondinhas" na parte da frente. Ele tem ,aquilo a que se chama, uma Sequência Isolada de Lisencefalia. Isto significa que o cérebro liso é o único "senão". Existem mais de 20 sindromes diferentes com lisencefalia (Miller Dieker, Walker Warburg, Banda Heterotopica subcortical, etc). Cada um destes síndromes tem outras complicações, ou melhor, a lisencefalia é um "efeito colateral" e não o problema em si.

A esperança de vida média é de 24meses...normalmente no primeiro inverno após o diagnóstico da doença estes anjos partem. Mas há também casos em que, meninos com ILS (sequencia isolada de lisencefalia) vivem até aos 8 ou 9 anos. Já soube de um menino que viveu até aos 11 anos, e tem o mesmo tipo de lisencefalia do Ratinho...mas a mutação genética é diferente da do Ratinho, logo, para o nosso caso, não temos comparação possível (visto que cada caso é um caso).
O que realmente sabemos é que o processo será certamente doloroso para todos, pois estes meninos partem devido a infecções respiratórias ou gastroentrites ou, pura e simplesmente, um impulso eléctrico vai para o lado errado do seu cérebro e eles deixam de respirar ou o coração deixa de bater.

 

No entretanto há que dar o melhor de nós a este menino lindo que é o Ratinho, dar-lhe amor, carinho e trata-lo com a dignidade que merece. Um pensamento que me consola é que ao menos o Ratinho nasceu para mim, para nós, nasceu para pessoas que farão o impossível para ele estar bem, se sentir amado, se sentir feliz, onde tratam bem dele, lhe dão a melhor comidinha, lhe dão os medicamentos certos, e só não o voltam a pôr na barriga da mãe para os seus neuróniozinhos irem para o sitio porque ainda não há tecnologia para isso. 

publicado por Nucha às 12:21
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2 comentários:
De Rita a 30 de Outubro de 2009 às 11:34
Não sei se esta mãe irá ler o que lhe escrevo, mas cá vai. - Querida mãe, tudo o que lhe disser será pouco para diminuir a carga que carrega todos os dias nesses ombros. Apenas lhe digo que tente sempre manter esse espírito combativo, com o senso de humor que conseguir, pois essa é a chave- e muito amor para dar a esse RATINHO LINDO. UM BEIJO DE CORAGEM. - Rita (outra mãe)
De Nucha a 30 de Outubro de 2009 às 12:06
Deve,de facto, ser uma carga que nem conseguimos imaginar.
Resta-nos ter essa consciência e tornarmos-nos solidários com quem precisa!

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