Três Chávenas de Chá

 Portanto só precisa de:

• Ter entre 18 e 45 anos
• Ser saudável
• Ter pelo menos 50Kg
• Nunca ter recebido uma transfusão de sangue desde 1980

De modo a fazer passar a mensagem,do que é esta doença, a Lisencefalia, e de quem dela sofre, resolvi fazer uma cópia de um post  do blog da mãe de um menino portador de Lisencefalia.

Ela, melhor do que ninguém, a explica.

O Ratinho, como já sabem, sofre de um defeito da migração neuronal, mais propriamente de uma doença que se chama Lisencefalia (lissencephaly, em ingles). A probabilidade de uma criança ter lisencefalia é de 11,7 por milhão de nascimentos. Estes meninos têm esperanças de vida muito reduzidas. Muitos não sobrevivem até ao nascimento, outros não sobrevivem as primeiras horas, outros chegam a ter 40 anos (no caso de ser uma banda subcortical).
O tipo de lisencefalia do Ratinho é a mais grave. É uma lisencefalia clássica (tipo 1, grau 1a), o que significa que todo o seu cérebro é liso, apresentando ligeiras (e quando digo ligeiras, são mesmo muito ténues) "ondinhas" na parte da frente. Ele tem ,aquilo a que se chama, uma Sequência Isolada de Lisencefalia. Isto significa que o cérebro liso é o único "senão". Existem mais de 20 sindromes diferentes com lisencefalia (Miller Dieker, Walker Warburg, Banda Heterotopica subcortical, etc). Cada um destes síndromes tem outras complicações, ou melhor, a lisencefalia é um "efeito colateral" e não o problema em si.

A esperança de vida média é de 24meses...normalmente no primeiro inverno após o diagnóstico da doença estes anjos partem. Mas há também casos em que, meninos com ILS (sequencia isolada de lisencefalia) vivem até aos 8 ou 9 anos. Já soube de um menino que viveu até aos 11 anos, e tem o mesmo tipo de lisencefalia do Ratinho...mas a mutação genética é diferente da do Ratinho, logo, para o nosso caso, não temos comparação possível (visto que cada caso é um caso).
O que realmente sabemos é que o processo será certamente doloroso para todos, pois estes meninos partem devido a infecções respiratórias ou gastroentrites ou, pura e simplesmente, um impulso eléctrico vai para o lado errado do seu cérebro e eles deixam de respirar ou o coração deixa de bater.

No entretanto há que dar o melhor de nós a este menino lindo que é o Ratinho, dar-lhe amor, carinho e trata-lo com a dignidade que merece. Um pensamento que me consola é que ao menos o Ratinho nasceu para mim, para nós, nasceu para pessoas que farão o impossível para ele estar bem, se sentir amado, se sentir feliz, onde tratam bem dele, lhe dão a melhor comidinha, lhe dão os medicamentos certos, e só não o voltam a pôr na barriga da mãe para os seus neuróniozinhos irem para o sitio porque ainda não há tecnologia para isso. 

A Abraço lançou esta campanha que tem por objectivo recolher cabos para reciclagem.

As verbas angariadas vão ser usadas na reconstrução da Casa Ser Criança.

Utilize as caixas solidárias dos CTT para o envio gratuito.

Lamento não conseguir fazer o upload do vídeo as não posso deixar de o passar aqui.

Uma entrevista muito boa do escritor onde ele se expõe de uma forma fantástica enquanto ser humano.

Fala da doença, da sua fragilidade. A experiência do sofrimento marca-o de uma forma profunda e radical.  

Fala das mulheres da sua vida. Fala com ternura e saudade da sua avó materna. Fala dos amigos e de como os passou a beijar...fala de quem admira e cita Duarte Lima na sua luta com a doença. Descobrimos que, atrás daquela “carapaça” há um homem terno e cheio de afectos. Muito bom!

A não perder.

 AQUI!

Não fico indiferente aos apelos que me chegam, por isso, aqui fica um outro, feito na primeira pessoa.Foi a   maravilhosa Tia da Marta, a Maria João que me pediu ajuda e aqui fica.

Sim, do "Vamos ajudar a Marta"

Olá! Eu sou a Bruna e gostaria de ganhar novos amigos.

Eu sou a Bruna Sofia da Conceição Vitorino. Moro no Casal de São Brás - Amadora. Faço anos a 29 de Abril, e nasci no ano de 2004.

Nasci de parto normal, às 41 semanas com 3,370 kg e 50 cm, aparentemente sem problema nenhum. Aos 6/7 meses é que começaram a perceber que eu tinha algum problema. Ao principio pensavam que toda a minha inactividades era preguiça, eu não brincava, nada me chamava a atenção, bebia o meu leitinho e dormia, era uma bebé muito calma.

O único problema que que viram era que eu não conseguia comer nada sólido, engasgava-me com tudo. Comecei a segurar a cabeça aos 15 meses e a sentar aos 2 anos.

Desde os nove meses que ando a ser seguida no Hospital Dona Estefânia nas consultas de desenvovimento e genética. Depois de muitos exames a única coisa que detectaram foi uma miopia extrema e estrabismo (Não via quase nada). Também fiz fisioterapia em Alcoitão, mas 2 dias por semana não era nada.

Hoje ainda não ando, não falo e tenho muitas limitações, não consigo fazer nada sozinha. Até Novembro de 2007 não tinha diagnóstico, a única coisa que me diziam era que tinha um atraso muito grande no desenvolvimento e que dificilmente tinha recuperação. No dia 30 de Novembro de 2007 parti para Cuba, cheia de esperanças e aí foi diagnosticado um problema genético, sindrome de HEADD.

Só em Julho de 2007 é que comecei a ter Epilépsia e desde aí tenho tido muitas crises que acabam quase sempre em internamento hospitalar.

Estive 2 meses e meio a fazer tratamento em Cuba, na clinica Ciren e melhorei bastante. Ganhei massa muscular, comecei a controlar melhor os meus movimentos, já tenho motricidade fina, aprendi a sentar-me melhor, a bricar, comecei a emitir alguns sons, a mastigar melhor os alimentos, comecei a olhar para o mundo que me rodeia.

Eu sei que preciso de trabalhar muito para um dia conseguir fazer o que os outros meninos da minha idade fazem e principalmente brincar com a minha mana que tem 8 anos e que gosatva muito de me ver melhor. 

Na clinica disseram-me que eu posso recuperar bastante mas para isso tenho que voltar o mais rápido possivel para continuar a minha longa caminhada para tentar um dia ser independente. Mas infelizmente os meus pais não conseguem suportar tanta despesa. Para estes 2 meses e meio pediram um empréstimo ao banco e agora não conseguem arranjar o dinheiro suficiente para eu poder voltar a Cuba. Para fazer mais 2 ciclos de muitos que eu ainda preciso de fazer, preciso de 16 mil euros, sem contar com as viagens.. Mas eu sei que eles não vão desistir e que vão tentar tudo para que um dia me possam ver a andar sózinha, a correr e a acompanhar a minha maninha que eu adoro muito.

Por isso peço-vos ajuda do fundo do coração.

Agradeço muito a quem me quiser ajudar.

Um grande Beijo

Bruna Vitorino 


O meu site é http://bruna.sofia.vitorino.googlepages.com/

e o meu e-mail é bruna.sofia.vitorino@gmail.com

Mais uma vez a Danone colaborou com a casa das Missionárias da Caridade em Setúbal - A Casa da Alegria.

Para além da Danone, que enquanto empresa assume os seus compromissos na responsabilidade social, tenho que agradecer à Teresa. 

É à Teresa que envio os email pedindo para a casa e ela é sempre muito atenciosa e prestável. É ela que faz a ponte entre mim e a Danone e estou-lhe grata por isso.

Obrigada por estar desse lado e atenta. Bem haja!

Acabei de chegar a casa e liguei o pc.

A noticia não podia ser melhor...a Marta está em casa e, se Deus quiser, tudo vai correr pelo melhor.É com muita emoção que faço este post.

Os pais fizeram este comunicado:

Gostaríamos de informar todos os nossos amigos que a Marta regressou a casa após a realização do seu transplante de medula óssea no IPO de Lisboa. A nossa filha foi submetida a dois transplantes. Ocorreu um incidente de rejeição no primeiro, mas felizmente o segundo transplante foi bem sucedido. Sabemos que este é apenas o primeiro passo de um longo caminho que ainda falta percorrer até à sua completa recuperação. Mas é um passo muito importante.

Com esta informação pública, queremos expressar a nossa profunda e sentida gratidão a todos quantos contribuíram para este resultado. 
- A todos os médicos, enfermeiros, técnicos de saúde e pessoal auxiliar do IPO de Lisboa, que conduziram o seu tratamento ao longo dos últimos meses com tanto profissionalismo; 
- aos milhares de portugueses que se mobilizaram para serem dadores de medula óssea, um gesto que muito nos emocionou. Esperamos que esse exemplo frutifique e se multiplique, para ajudar a salvar mais doentes com leucemia, em Portugal e noutras partes do mundo, como tem acontecido nos últimos anos; 
- aos técnicos do CEDACE (Registo Nacional de Dadores de Medula) e dos Centros de Histocompatibilidade do Norte, do Sul e do Centro;
- a toda a comunicação social, que contribuiu de forma decisiva para este extraordinário movimento que congregou tantos dadores de medula, importantes não só para ajudar a nossa filha, mas também outros doentes com leucemia.

Agradecemos também a todos a reserva com que trataram este assunto, após a Marta ter iniciado a fase mais delicada dos seus tratamentos, que ainda se prolongarão por mais alguns meses.

Temos muita esperança na sua cura e no seu restabelecimento completo.

É com muita emoção que damos testemunho público da generosidade e solidariedade de tantos portugueses, que nos momentos difíceis dão o melhor de si para ajudar a salvar a vida dos seus semelhantes.
(Assinado com os nomes dos pais)

A Teresa enviou-me por email esta imagem que passo a partilhar, com a seguinte legenda:

A imagem de Gilberto de Nucci, deveria estar gravada no umbigo de certas pessoas...

Não posso estar mais de acordo!

Para quem não viu...aqui fica!

Atenção, hoje não perca o 2º episódio.