Sexta-feira, 23 de Outubro de 2009
Bruna Vitorino e a sindrome de HEADD...
Não fico indiferente aos apelos que me chegam, por isso, aqui fica um outro, feito na primeira pessoa.Foi a maravilhosa Tia da Marta, a Maria João que me pediu ajuda e aqui fica.
Sim, do "Vamos ajudar a Marta"
Olá! Eu sou a Bruna e gostaria de ganhar novos amigos.
Eu sou a Bruna Sofia da Conceição Vitorino. Moro no Casal de São Brás - Amadora. Faço anos a 29 de Abril, e nasci no ano de 2004.
Nasci de parto normal, às 41 semanas com 3,370 kg e 50 cm, aparentemente sem problema nenhum. Aos 6/7 meses é que começaram a perceber que eu tinha algum problema. Ao principio pensavam que toda a minha inactividades era preguiça, eu não brincava, nada me chamava a atenção, bebia o meu leitinho e dormia, era uma bebé muito calma.
O único problema que que viram era que eu não conseguia comer nada sólido, engasgava-me com tudo. Comecei a segurar a cabeça aos 15 meses e a sentar aos 2 anos.
Desde os nove meses que ando a ser seguida no Hospital Dona Estefânia nas consultas de desenvovimento e genética. Depois de muitos exames a única coisa que detectaram foi uma miopia extrema e estrabismo (Não via quase nada). Também fiz fisioterapia em Alcoitão, mas 2 dias por semana não era nada.
Hoje ainda não ando, não falo e tenho muitas limitações, não consigo fazer nada sozinha. Até Novembro de 2007 não tinha diagnóstico, a única coisa que me diziam era que tinha um atraso muito grande no desenvolvimento e que dificilmente tinha recuperação. No dia 30 de Novembro de 2007 parti para Cuba, cheia de esperanças e aí foi diagnosticado um problema genético, sindrome de HEADD.
Só em Julho de 2007 é que comecei a ter Epilépsia e desde aí tenho tido muitas crises que acabam quase sempre em internamento hospitalar.
Estive 2 meses e meio a fazer tratamento em Cuba, na clinica Ciren e melhorei bastante. Ganhei massa muscular, comecei a controlar melhor os meus movimentos, já tenho motricidade fina, aprendi a sentar-me melhor, a bricar, comecei a emitir alguns sons, a mastigar melhor os alimentos, comecei a olhar para o mundo que me rodeia.
Eu sei que preciso de trabalhar muito para um dia conseguir fazer o que os outros meninos da minha idade fazem e principalmente brincar com a minha mana que tem 8 anos e que gosatva muito de me ver melhor.
Na clinica disseram-me que eu posso recuperar bastante mas para isso tenho que voltar o mais rápido possivel para continuar a minha longa caminhada para tentar um dia ser independente. Mas infelizmente os meus pais não conseguem suportar tanta despesa. Para estes 2 meses e meio pediram um empréstimo ao banco e agora não conseguem arranjar o dinheiro suficiente para eu poder voltar a Cuba. Para fazer mais 2 ciclos de muitos que eu ainda preciso de fazer, preciso de 16 mil euros, sem contar com as viagens.. Mas eu sei que eles não vão desistir e que vão tentar tudo para que um dia me possam ver a andar sózinha, a correr e a acompanhar a minha maninha que eu adoro muito.
Por isso peço-vos ajuda do fundo do coração.
Agradeço muito a quem me quiser ajudar.
Um grande Beijo
Bruna Vitorino
O meu site é http://bruna.sofia.vitorin
e o meu e-mail é bruna.sofia.vitorino@gmail
Eu sou a Bruna Sofia da Conceição Vitorino. Moro no Casal de São Brás - Amadora. Faço anos a 29 de Abril, e nasci no ano de 2004.
Nasci de parto normal, às 41 semanas com 3,370 kg e 50 cm, aparentemente sem problema nenhum. Aos 6/7 meses é que começaram a perceber que eu tinha algum problema. Ao principio pensavam que toda a minha inactividades era preguiça, eu não brincava, nada me chamava a atenção, bebia o meu leitinho e dormia, era uma bebé muito calma.
O único problema que que viram era que eu não conseguia comer nada sólido, engasgava-me com tudo. Comecei a segurar a cabeça aos 15 meses e a sentar aos 2 anos.
Desde os nove meses que ando a ser seguida no Hospital Dona Estefânia nas consultas de desenvovimento e genética. Depois de muitos exames a única coisa que detectaram foi uma miopia extrema e estrabismo (Não via quase nada). Também fiz fisioterapia em Alcoitão, mas 2 dias por semana não era nada.
Hoje ainda não ando, não falo e tenho muitas limitações, não consigo fazer nada sozinha. Até Novembro de 2007 não tinha diagnóstico, a única coisa que me diziam era que tinha um atraso muito grande no desenvolvimento e que dificilmente tinha recuperação. No dia 30 de Novembro de 2007 parti para Cuba, cheia de esperanças e aí foi diagnosticado um problema genético, sindrome de HEADD.
Só em Julho de 2007 é que comecei a ter Epilépsia e desde aí tenho tido muitas crises que acabam quase sempre em internamento hospitalar.
Estive 2 meses e meio a fazer tratamento em Cuba, na clinica Ciren e melhorei bastante. Ganhei massa muscular, comecei a controlar melhor os meus movimentos, já tenho motricidade fina, aprendi a sentar-me melhor, a bricar, comecei a emitir alguns sons, a mastigar melhor os alimentos, comecei a olhar para o mundo que me rodeia.
Eu sei que preciso de trabalhar muito para um dia conseguir fazer o que os outros meninos da minha idade fazem e principalmente brincar com a minha mana que tem 8 anos e que gosatva muito de me ver melhor.
Na clinica disseram-me que eu posso recuperar bastante mas para isso tenho que voltar o mais rápido possivel para continuar a minha longa caminhada para tentar um dia ser independente. Mas infelizmente os meus pais não conseguem suportar tanta despesa. Para estes 2 meses e meio pediram um empréstimo ao banco e agora não conseguem arranjar o dinheiro suficiente para eu poder voltar a Cuba. Para fazer mais 2 ciclos de muitos que eu ainda preciso de fazer, preciso de 16 mil euros, sem contar com as viagens.. Mas eu sei que eles não vão desistir e que vão tentar tudo para que um dia me possam ver a andar sózinha, a correr e a acompanhar a minha maninha que eu adoro muito.
Por isso peço-vos ajuda do fundo do coração.
Agradeço muito a quem me quiser ajudar.
Um grande Beijo
Bruna Vitorino
O meu site é http://bruna.sofia.vitorin
e o meu e-mail é bruna.sofia.vitorino@gmail
De Fátima a 24 de Outubro de 2009
Nucha.
Vou divulgar este apelo no meu blog (http://cores-solidarias.pt.vu/), e noutras redes sociais para que esta mensagem tenha o máximo de divulgação possível.
Bem hajas!
Beijinhos e bom fim de semana.
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Bem hajas!
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